ARAFA: Mwanamke aliyejitosa kutokomeza selimundu

Ujasiri alionao unatosha kabisa kumuelewa ni mtu wa aina gani. Wakati wote anaonekana mwenye furaha na matumaini. Unapokutana naye kwa mara ya kwanza, si rahisi kudhani kuwa ana tatizo la kiafya linaloweza hata kumwweka kwenye sononeko la maisha.

Huyu ni Arafa Salim Said, mwanaharakati anayepambana kuelewesha juu ya ugonjwa wa selimundu au sickle cell kama unavyojulikana kwa Kiingereza. Pia ni mwanzilishi wa Taasisi ya Sickle cell Disease Patients Community of Tanzania.

Kiu ya kutaka kuwafikia watu wengi zaidi, ni miongoni mwa sababu kuu zilizomfanya ahamasike hata kuamua kuanzisha taasisi yake hiyo.

Lakini pia jambo hilo ndio lililomsukuma kuhakikisha watu wanapata uelewa kuhusiana na ugonjwa huo.

Hali ya ugonjwa

Anasema licha ya ugonjwa huu kuwepo muda mrefu, bado Watanzania wengi hawana uelewa wa kutosha. Na hiki ndicho kinachosababisha kuzaliwa kwa tabia za unyanyapaa kwa wagonjwa wa aina hii.

Wakati mwingine watu hufanya vitendo hivyo bila ya kujua kama wanachofanya ni kumnyanyapaa mgonjwa.

“Ukiwa na mtoto mwenye matatizo haya ni vyema kumuacha ajumuike na wenzake na awe huru kufanya kile anachofanya, alimradi tu asidhuru afya yake,’’ anasema.

Ikiwa hili litafanyika, ni wazi kuwa watoto wataishi wakiwa na matumaini. Jambo hili litasaidia kuwajenga vizuri zaidi kiafya.

Akielezea historia yake, Arafa anasema kuwa ameishi maisha yake yote akiwa na ugonjwa huo, lakini hilo halikumwondolea fursa za kufanya yale aliyokuwa akiyaona kuwa ni yenye manufaa katika maisha yake.

Alizaliwa jijini Dar es Salaam mwaka 1987, akiwa mtoto wa nne kati ya watoto saba kwenye familia yao. Alipata elimu yangu ya msingi katika Shule ya Olympio kabla ya kujiunga na Good Samaritan kwa ajili ya elimu ya sekondari. Baadaye alichukua kozi ya teknolojia ya mawasiliano ngazi ya diploma, kabla ya kuchukua diploma ya juu ya uongozi wa biashara.

Kwa sasa Arafa ameolewa na anafanya biashara ndogo ndogo.

“Ilikuwa changamoto kubwa kufika hapa nilipo,” anasema. “Kutokana na kuugua, wakati mwingine iliniwia vigumu kuhudhuria masomo.”

Lakini kwa kuwa alikuwa na nia ya kufanya vizuri, kila alipopata nafasi ya kufanya hivyo alifanya kwa uwezo wake wote.

“Kikubwa kilichonisaidia kufika hapa ni pamoja na kumwamini Mungu, na pia kuwaamini wazazi na familia yangu kwa kuwa walikuwa wakinipa msaada mkubwa kwa kila jambo nililokuwa nikijisikia kufanya,” anasema.

Anaeleza kuwa kitendo cha kuishi na ugonjwa huo, kimemfanya ajifunze vitu vingi.

“Nimekuwa nikisoma sana nikilenga kuelewa taarifa zaidi kuhusu ugonjwa huu. Hivyo elimu niliyopata inanisaidia kuwaelewesha wengine. Najua bado kuna mahitaji makubwa kwa Watanzania katika suala hilo,” anasema.

“Kimsingi naelewa fika mateso wanayopata wagonjwa, ukiachilia mbali maumivu. Unyanyapaa ni tatizo jingine linalotupata sisi tunaoishi na ugonjwa huu.”

Changamoto

Anasema zipo changamoto nyingi zinazowakumba wagonjwa wa selimundu katika maisha. Kwa jumla kuishi na ugonjwa huo kunaathiri mambo mengi sana kuanzia kwenye elimu, uhusiano na ajira.

Kwa upande wa elimu, kutokana na hali halisi ya ugonjwa huo mtoto hulazimika kukosa masomo mara kwa mara. Jambo hili huchangia kurudisha nyuma maendeleo yake kielimu.

“Lakini pia kuna upande wa uhusiano ambako kwa kuwa bado hakuna uelewa wa kutosha, inakuwa vigumu sana kumkubali mtu anayeishi na ugonjwa huo kwani ukiachilia mbali dhana ya kifo, pia wengi huamini kuwa mgonjwa wa sickle cell ni mtu asiyefaa kwenye jamii,’’ anabainisha.

Pamoja na yote haya, changamoto nyingine kubwa inayowapata wagonjwa wa selimundu ni maumivu.

Jambo hili kwa kiasi kikubwa limekuwa likichangia kutengwa kwa wagonjwa na wakati mwingine kuwakosesha haki zao za msingi.

Arafa anasema: “Kikubwa ninachotaka waelewe ni kwamba sickle cell ni ugonjwa kama yalivyo mengine, hivyo kinachohitajika ni kuwajali na kuwapa moyo na pia kuwapa haki zao kama ilivyo kwa watu wengine.’’

Dhana potofu

Anasema kwa muda mrefu kumekuwepo na dhana kuwa mgonjwa yeyote wa selimundu hawezi kuishi zaidi ya miaka 20. Arafa hakubaliani na hilo kwani wapo walioishi zaidi ya miaka hiyo.

“Binafsi niligunduliwa kuwa na sickle cell nikiwa na miezi nane tu, lakini kutokana na msaada ninaopata kutoka kwa jamii inayonizunguka, nimeweza kuishi kwa miaka 27 na si hivyo tu, bali pia nimeolewa na ninaishi na mume wangu raha mustarehe,” anasema.

“Ni kweli kabisa kuishi na sickle cell ni changamoto, lakini hiyo haimaniishi kuwa kuugua ugonjwa huo ndio mwisho wa maisha. Ninachotaka kuwahakikishia Watanzania ni kwamba, unaweza ukaugua na ukaendelea na maisha yako kama watu wengine.’’

Hali ya ugonjwa huu nchini

Watu wanapaswa kutambua Tanzania ni miongoni mwa nchi zilizo na wagonjwa wengi wa selimundu.

Inakadiriwa kuwa kati ya watoto 8,000 na 10,000 huzaliwa na ugonjwa huo kila mwaka. Pia asilimia 15 hadi 18 ya watu wote nchini wana vinasaba vya ugonjwa huo.

“Pamoja na takwimu hizi, ninachotaka kuwaambia Watanzania ni kwamba sickle cell inakingika. Tunachotakiwa kufanya ni kuhakikisha tunapima kipimo cha vinasaba (genotype testing) ili kuelewa aina ya vinasaba ulivyo navyo,” anaongeza.

“Hii inaweza kuwa njia moja wapo ya kuwaondoa watoto wetu kwenye maumivu makali, kudhoofika na wakati mwingine vifo vya mapema vinavyoweza kusababishwa na ugonjwa huu.”

Arafa anawataka watanzania kuungana kwa pamoja kufanya kampeni dhidi ya ugonjwa huo.

Anasema inawezekana kufanya kampeni za ugonjwa wa selimundu, kama wanavyofanya katika nchi za wenzetu.

“Wito wangu kwa Serikali ni kuanzisha vituo vingi mikoani, ili wagonjwa walioko maeneo hayo waweze kupata huduma za kitabibu na ushauri”.

Siko seli ni nini?

Selimundu, ama kwa jina jinbgine anaemia, ni ugonjwa wa kurithi unaosababisha mabadiliko yasiyo ya kawaida katika chembechembe nyekundu za damu.

Kwa kawaida chembe nyekundu za damu zina umbo la mviringo ambalo huzirahisishia kupita kwenye mishipa midogo ya damu, ili kusafirisha hewa safi ya oxygen kwenda sehemu mbalimbali za mwili.

Kwa mtu mwenye ugonjwa wa huu, chembe hizi huwa tofauti, zinanata na zina umbo la mwezi mchanga (siko).

Selimundu hurithiwa katika njia sawasawa ambavyo mtu hurithi rangi yake ya mwili, au macho, urefu na vitu vingine. Vinasaba vya sikoseli hurithiwa sawasawa kutoka kwa wazazi wote wawili yaani baba na mama.

Mtu hawezi kupata ugonjwa wa selimundu kwa kuambukizwa kwa njia yeyote ile. Huwezi kupata ugonjwa huu kwa kula kunywa, kucheza au kulala na mtu mwenye selimundu.

Matibabu

Lengo la matibabu ni kupunguza madhara ama dalili zitokanazo na ugonjwa huu kama vile kutibu na kuzuia maumivu na kuzuia maambukizi ya vimelea vya ugonjwa, upungufu wa damu.

Pamoja na kiharusi.

Hakuna tiba moja mahususi kwa wagonjwa wa siko seli hivyo matibabu hutofautiana kutokana na dalili za mgonjwa. Kwa mfano, kuongezwa damu au maji mwilini na dawa za maumivu.

Hadi leo tiba pekee ya ugonjwa huu ni kupandikizwa kiini kwenye shina la mfupa kitaalamu inajulikana kwa jina la ‘Bone marrow transplant’.

Tiba hii hufanywa kwa kuchukua urojo wa mifupa kutoka kwa mtu asiye na siko seli (donor) na kupandikiza kwenye mifupa ya mgonjwa, hivyo husaidia mifupa yake kuzalisha chembe za damu zilizo nzima.

Kwa upande mwingine tiba hii, pamoja na kutopatikana katika nchi nyingi ikiwemo Tanzania, ni hatari na husababisha madhara makubwa kwa wagonjwa na mara nyingine kifo.